Las enfermedades raras serán protagonistas de una jornada que reunirá a pacientes y expertos

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El próximo 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras
El próximo 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras
El próximo 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras
El próximo 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Redacción. / El Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), celebra en el CIBA una jornada con motivo del Día Mundial de dichas enfermedades, cuyo objetivo será ofrecer información directa a los pacientes sobre diferentes aspectos de estas dolencias.

Durante el foro, abierto a profesionales sanitarios, pacientes y público en general, Javier López Pisón, especialista en neuropediatría del Hospital Miguel Servet, y Federico Arribas Monzón, responsable del registro de enfermedades raras en Aragón, explicarán qué son las enfermedades raras y su situación actual en nuestra Comunidad.

Además, especialistas en el tema analizarán aspectos específicos de estas enfermedades. En este sentido, Feliciano Ramos Fuentes, catedrático de pediatría y genetista vinculado al Hospital Lozano Blesa, abordará su relación con la genética, Inmaculada García Jiménez, pediatra en el Hospital Miguel Servet, se centrará en las enfermedades metabólicas pediátricas. Por su parte, José Luis Capablo Liesa, del Servicio de Neurología del Servet, analizará las enfermedades neurológicas y Pilar Giraldo Castellano, investigadora del IACS, las hematológicas. Finalmente, Justo Herranz Arandilla, miembro de FEDER, aportará información sobre el asociacionismo para dar finalmente paso al debate entre los asistentes.

La jornada tendrá lugar el martes 24 d febrero a las 17 horas en el Centro de Investigación Biomédica de Aragón.

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